Bilan

Bébés sur mesure: attention aux dérives

Généticien vedette de Harvard, George Church ne croit pas à l’efficacité d’un moratoire. Il favorise un système de surveillance et un accès équitable à ces technologies.

Les bébés du futur seront-ils modifiés génétiquement pour d’autres motifs que leur santé?

Crédits: Absodels/Getty images

Jusqu’où êtes-vous prêt à aller pour assurer l’avenir de vos enfants? Aux Etats-Unis, le Département de la justice enquête sur un scandale de corruption touchant de riches familles qui auraient payé pour des tests falsifiés afin de faire entrer leurs enfants dans les meilleures universités. Les autorités chinoises sont, elles, confrontées à un cas bien plus vertigineux: les premiers bébés modifiés génétiquement. 

L’annonce, le 26 novembre dernier, par le chercheur He Jiankui de la naissance des jumelles Lulu et Nana a fait passer ce débat de bioéthique de potentiel à factuel. En l’espèce, le professeur associé de l’Université de Shenzhen a modifié un gène (CCR5) dans l’espoir de rendre les deux sœurs résistantes au virus VIH, dont leur père est porteur. 

L’affaire a pris un tour nouveau lorsqu’il est apparu que cette modification avait d’autres conséquences. Le 21 février, la revue Cell publiait une étude montrant que l’inactivation du gène CCR5 chez les souris augmente leurs capacités cognitives. Selon les auteurs, le Maraviroc, médicament contre le sida qui désactive le CCR5, a des résultats similaires chez l’homme.

La question est ouverte de savoir si He Jiankui n’a pas tenté d’augmenter la mémoire de Lulu et Nana (et d’un autre bébé à venir)? Car le prétexte d’une protection contre la séropositivité paraît fragile. Le résultat de la modification génétique est incertain mais aussi inutile. Il existe une alternative médicale: le «lavage de sperme». Le lien entre le gène CCR5 et les capacités cognitives est par contre connu depuis 2016. He Jiankui ne l’ignorait pas, comme l’a révélé un article de Technology Review du MIT.  

Quoi qu’il en soit, He Jiankui a généré un tollé. Le 13 mars dernier, 18 poids lourds de la génétique ont appelé dans le magazine Nature à un moratoire sur les modifications génétiques de cellules germinales transmissibles. Parmi les signataires, il y avait la bioéthicienne canadienne Françoise Baylis. Elle était le 19 mars dernier à l’Organisation mondiale de la santé à Genève (OMS) pour la première réunion du comité d’experts sur le développement de standards globaux de gouvernance et de supervision de l’édition de génome humain. Avec quelles perspectives? 

«Au moins cinq scientifiques savaient et n’ont rien dit», affirme George Church. (Crédits: Stuart Darsch)

L’OMS a évoqué la création d’un registre des recherches, mais au-delà les choix de l’organisation au cours des dix-huit prochains mois seront déterminants. Si une trentaine de pays ont une réglementation interdisant les manipulations de cellules germinales, quarante n’en ont aucune. De plus, la communauté scientifique n’est pas unanime. Parmi les signataires du moratoire de Nature, on trouve le neuroscientifique du MIT Feng Zhang et la microbiologiste française Emmanuelle Charpentier, deux des coinventeurs de la technologie de modification génétique utilisée par He Jiankui: Crispr-Cas9. Mais deux autres coinventeurs, la biologiste moléculaire de Berkeley Jennifer Doudna et le généticien star de Harvard George Church n’ont pas signé.

Interviewé en marge de la conférence Hello Tomorrow à Paris, George Church rappelle que Jennifer Doudna et lui avaient lancé un moratoire en décembre 2015. «La naissance de Lulu et Nana est la preuve que cela ne sert à rien, tranche-t-il. La seule chose qui fonctionne est un système de surveillance, assorti de bâtons et de carottes, en particulier pour les chercheurs qui savent mais ne disent rien.» 

L’ambivalence des scientifiques 

«Au moins cinq scientifiques étaient au courant et n’ont rien dit», poursuit George Church. La plupart sont aux Etats-Unis. Il s’agit, par exemple, du généticien Michael Deem qui avait supervisé la thèse de He Jiankui. De même, l’AFP établit que le Prix Nobel de médecine Craig Mello (aussi au conseil scientifique de Direct Genomics créé par He Jiankui et dont il a démissionné après l’annonce des naissances) était au courant dès avril 2018.  

Le chercheur He Jiankui a fait naître les premiers bébés modifiés génétiquement. (Crédits: VCG/Getty)

C’est qu’entre ses startups et son labo, He Jiankui reproduit un système de recherche appris aux Etats-Unis. Il a fait son doctorat à l’Université Rice et son post-doc à Stanford avant de revenir en Chine en 2012 dans le cadre du programme des «1000  talents» du gouvernement. Il semble aussi avoir adopté une idée populaire dans la Silicon Valley: le vivant est un code et la génétique une sorte de «plug and play». 

C’est une des raisons pour lesquelles la technologie qu’il a utilisée, cette fameuse Crispr-Cas9, est centrale. Depuis 2012, cet outil, qualifié de couteau suisse de la génétique, facilite les manipulations. Les thérapies géniques commencent à l’utiliser pour corriger les gènes défectueux causant une maladie génétique. En oncologie, elle commence à s’appliquer aux traitements CAR-T, consistant à prélever chez les malades des cellules du système immunitaire pour les reprogrammer afin qu’elles reconnaissent et attaquent les tumeurs après culture et réinjection. 

Reste qu’en consultant ClinicalTrials.gov, la base de données de référence sur les essais cliniques, on constate que s’il y a bien 1421 études en phase de recrutement de patients ou actives pour des thérapies géniques et 415 pour les thérapies CAR-T, le recours à Crispr n’apparaît que dans 17. Pour George Church, «le battage publicitaire autour de Crispr est une déception. Crispr fonctionne bien si vous avez accès aux cellules germinales, comme c’est le cas avec des animaux ou des plantes. C’est moins précis sur un sujet adulte.» 

Il redoute que le scandale des bébés modifiés ne ralentisse la recherche sur d’autres et potentiellement meilleurs outils d’édition du génome. Car pour lui la véritable question est celle de l’accès équitable à ces technologies, qu’elles soient médicales aujourd’hui ou d’augmentation demain.

Les tricheries des parents pour garantir l’accès de leurs enfants à l’université suggèrent que cette question de l’équité est celle de fond.  

Fabrice Delaye
Fabrice Delaye

JOURNALISTE

Lui écrire

Fabrice Delaye a découvert Internet le 18 juillet 1994 sur les écrans des inventeurs du Web au CERN. La NASA diffusait ce jour-là les images prises quasi en direct par Hubble de la collision de la comète Shoemaker-Levy sur la planète Jupiter…Fasciné, il suit depuis ses intuitions sur les autoroutes de l’information, les sentiers de traverse de la biologie et étend ses explorations de la microélectronique aux infrastructures géantes de l’énergie.

L’idée ? Montrer aux lecteurs de Bilan les labos qui fabriquent notre futur immédiat; éclairer les bases créatives de notre économie. Responsable de la rubrique techno de Bilan depuis 2006 après avoir été correspondant de L’Agefi aux Etats-Unis en association avec la Technology Review du MIT, Fabrice Delaye est diplômé de l’Institut d’Etudes Politiques de Paris et de l’EPFL.

Membre du jury des SwissICT Awards, du comité éditorial de la conférence Lift et expert auprès de TA-Swiss à l’Académie Suisse des Arts et des Sciences, Fabrice Delaye est l’auteur de la première biographie du président de l’EPFL, Patrick Aebischer.

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